Touchant entre 3 000 à 4 000 individus dans le monde,
la « maladie des enfants de la lune », est une pathologie génétique aussi rare que
grave :
elle provoque une hypersensibilité de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par 1 000, obligeant les patients à vivre à l'abri de la lumière naturelle, et à sortir seulement la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale fabriquée par la NASA.
Jusqu’à présent, il n'existe aucun
traitement définitif, faute d'une bonne connaissance de ses causes moléculaires