Nul ne sait si, comme pour la Belle au Bois Dormant, un prince charmant viendra délivrer un jour Delanie Weyer de ses longs sommeils. Toujours est-il que cette Américaine de 23 ans est atteinte du rarissime syndrome de Kleine-Levin, un trouble récurrent du sommeil, qui la fait dormir durant de longues périodes de plus de vingt heures d’affilée.
À 23 ans, Delanie Weyer est une jeune femme qui aime profiter de chaque instant de la vie. Originaire de l’État du Minnesota, aux États-Unis, elle aime partir pêcher en famille, s’essayer au saut en parachute à l’occasion ou voyager dès qu’elle le peut.
Une vie bien remplie, comme la plupart des filles de son âge. À cette différence près que, parfois, tous ces petits plaisirs, Delanie les vit seulement… dans ses rêves !
Le syndrome de la Belle au Bois Dormant
Depuis qu’elle est âgée de 18 ans, il arrive qu’elle s’endorme longtemps. Très longtemps. Trop longtemps… « La première fois que cela m’est arrivé, c’était lors d’un voyage scolaire, j’avais dormi beaucoup plus longtemps que d’habitude et personne n’avait réussi à me réveiller », a révélé Delanie à la chaîne locale de télévision CBS.
Après de nombreuses analyses, les médecins lui diagnostiquent une maladie extrêmement rare, le syndrome de Kleine-Levin (KLS), plus connu sous le nom explicite du syndrome de la Belle au Bois Dormant. « C’est une maladie orpheline caractérisée par des épisodes récurrents de sommeil excessif, associés à une altération du comportement », explique la sophrologue Caroline Rome, spécialiste du sommeil et animatrice d’ateliers au Centre du sommeil et de la vigilance à l’hôpital l’Hôtel-Dieu, à Paris.
Durant ces épisodes de sommeil excessif, appelé plus scientifiquement « hypersomnie », Delanie se lève seulement pour s’alimenter et faire ses besoins. Le dernier épisode, débuté en décembre, a duré cinq semaines… « Chaque période peut durer des jours, des semaines ou des mois durant lesquels l’ensemble des activités quotidiennes s’arrête. Les malades ne sont pas capables de s’occuper d’eux-mêmes », rappelle Caroline Rome.
« Je croyais qu’elle prenait de la drogue »
« Je suis le genre de maman à forcer ses enfants à sortir du lit. Mais lorsque je réussissais enfin à lever ma fille, elle était très irritable et avait le regard vide. Je me suis posé des questions. Je croyais qu’elle me mentait, qu’elle prenait de la drogue », s’est affolé sa mère, dans un premier temps.
Mais à la suite du diagnostic des médecins, la seule solution fut finalement de laisser Delanie dans les bras de Morphée. « Cette maladie est extrêmement rare. Il n’existe actuellement aucun traitement miracle », révèle la sophrologue. En effet, seulement deux personnes sur un million seraient touchées. On compte une centaine de cas au Royaume-Uni et en France, mais l’origine de cette étrange maladie est encore obscure.
À 23 ans, Delanie Weyer est une jeune femme qui aime profiter de chaque instant de la vie. Originaire de l’État du Minnesota, aux États-Unis, elle aime partir pêcher en famille, s’essayer au saut en parachute à l’occasion ou voyager dès qu’elle le peut.
Une vie bien remplie, comme la plupart des filles de son âge. À cette différence près que, parfois, tous ces petits plaisirs, Delanie les vit seulement… dans ses rêves !
Le syndrome de la Belle au Bois Dormant
Depuis qu’elle est âgée de 18 ans, il arrive qu’elle s’endorme longtemps. Très longtemps. Trop longtemps… « La première fois que cela m’est arrivé, c’était lors d’un voyage scolaire, j’avais dormi beaucoup plus longtemps que d’habitude et personne n’avait réussi à me réveiller », a révélé Delanie à la chaîne locale de télévision CBS.
Après de nombreuses analyses, les médecins lui diagnostiquent une maladie extrêmement rare, le syndrome de Kleine-Levin (KLS), plus connu sous le nom explicite du syndrome de la Belle au Bois Dormant. « C’est une maladie orpheline caractérisée par des épisodes récurrents de sommeil excessif, associés à une altération du comportement », explique la sophrologue Caroline Rome, spécialiste du sommeil et animatrice d’ateliers au Centre du sommeil et de la vigilance à l’hôpital l’Hôtel-Dieu, à Paris.
Durant ces épisodes de sommeil excessif, appelé plus scientifiquement « hypersomnie », Delanie se lève seulement pour s’alimenter et faire ses besoins. Le dernier épisode, débuté en décembre, a duré cinq semaines… « Chaque période peut durer des jours, des semaines ou des mois durant lesquels l’ensemble des activités quotidiennes s’arrête. Les malades ne sont pas capables de s’occuper d’eux-mêmes », rappelle Caroline Rome.
« Je croyais qu’elle prenait de la drogue »
« Je suis le genre de maman à forcer ses enfants à sortir du lit. Mais lorsque je réussissais enfin à lever ma fille, elle était très irritable et avait le regard vide. Je me suis posé des questions. Je croyais qu’elle me mentait, qu’elle prenait de la drogue », s’est affolé sa mère, dans un premier temps.
Mais à la suite du diagnostic des médecins, la seule solution fut finalement de laisser Delanie dans les bras de Morphée. « Cette maladie est extrêmement rare. Il n’existe actuellement aucun traitement miracle », révèle la sophrologue. En effet, seulement deux personnes sur un million seraient touchées. On compte une centaine de cas au Royaume-Uni et en France, mais l’origine de cette étrange maladie est encore obscure.
Pour Caroline Rome, il faut bien distinguer le syndrome de Kleine-Levin et la narcolepsie : Chaque épisode de KLS est marqué par une atteinte des fonctions cognitives et une modification du comportement. Ce qui est différenciable des narcoleptiques qui ne sont pas touchés par des problèmes psychologiques.
Elle n’a pas pu fêter son anniversaire
Ce trouble qui affecte principalement les adolescents et les jeunes adultes, modifie le comportement des sujets qui manifestent de l’irritabilité, un manque d’énergie et d’émotions ainsi qu’un repli sur soi. Quand je me réveille, je suis vraiment rêveuse, délirante, je ne suis pas encore totalement connectée à la réalité », raconte Delanie qui se sent, de fait, frustrée d’avoir oublié ce qu’il lui est arrivé tout au long de son profond sommeil.
Comble de l’histoire, pour son 21e anniversaire, Delanie n’a pas pu souffler ses bougies. Elle était profondément endormie, tout comme lors des vacances de Pâques, de l’important repas de Thanksgiving ou à l’anniversaire de son grand-père… Une chose est sûre, pour sortir de ce cauchemar et profiter pleinement de sa vie, Delanie Weyer attend définitivement que son prince charmant vienne la délivrer.
Elle n’a pas pu fêter son anniversaire
Ce trouble qui affecte principalement les adolescents et les jeunes adultes, modifie le comportement des sujets qui manifestent de l’irritabilité, un manque d’énergie et d’émotions ainsi qu’un repli sur soi. Quand je me réveille, je suis vraiment rêveuse, délirante, je ne suis pas encore totalement connectée à la réalité », raconte Delanie qui se sent, de fait, frustrée d’avoir oublié ce qu’il lui est arrivé tout au long de son profond sommeil.
Comble de l’histoire, pour son 21e anniversaire, Delanie n’a pas pu souffler ses bougies. Elle était profondément endormie, tout comme lors des vacances de Pâques, de l’important repas de Thanksgiving ou à l’anniversaire de son grand-père… Une chose est sûre, pour sortir de ce cauchemar et profiter pleinement de sa vie, Delanie Weyer attend définitivement que son prince charmant vienne la délivrer.
