Les poumons du patient ne fonctionnent plus normalement lorsqu’il s’endort. Il peut donc mourir dans son sommeil, s’il n’est pas sous
assistance respiratoire…
1 500 personnes sont atteintes du syndrome d’Ondine dans le monde.
À cause de cette maladie, il ne peut pas s’endormir quand il le souhaite, ou il risquerait d’en mourir… C’est une « affection rare caractérisée par une absence congénitale du contrôle central de la respiration et une atteinte diffuse du système nerveux autonome.
Le syndrome est généralement décelé dès la naissance d’un enfant ou lors de sa petite enfance. Les poumons de la personne malade ne fonctionnent pas comme ils le devraient quand elle est endormie. Cette anomalie peut provoquer une chute de la tension artérielle, du rythme cardiaque, une plus faible activité neurologique et, surtout, être fatale au patient.
Il est donc obligé de dormir avec une machine qui lui permet de respirer la nuit.
1 500 personnes sont atteintes du syndrome d’Ondine dans le monde.
À cause de cette maladie, il ne peut pas s’endormir quand il le souhaite, ou il risquerait d’en mourir… C’est une « affection rare caractérisée par une absence congénitale du contrôle central de la respiration et une atteinte diffuse du système nerveux autonome.
Le syndrome est généralement décelé dès la naissance d’un enfant ou lors de sa petite enfance. Les poumons de la personne malade ne fonctionnent pas comme ils le devraient quand elle est endormie. Cette anomalie peut provoquer une chute de la tension artérielle, du rythme cardiaque, une plus faible activité neurologique et, surtout, être fatale au patient.
Il est donc obligé de dormir avec une machine qui lui permet de respirer la nuit.
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| Les malades atteints de ce syndrome sont obligés de dormir avec une assistance respiratoire |
Les personnes atteintes du syndrome d’Ondine sont très suivies. Elles
sont obligées de vivre toute la journée avec un respirateur mécanique
lors des premières semaines de leur existence. Cet équipement est
ensuite utilisé seulement pendant la nuit. Certains patients bénéficient
d’un simple masque nasal tandis que d’autres sont obligés d’être relié à
la machine par trachéotomie (chirurgie au niveau du larynx).
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